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O Pior
Já Passou
Se você é pai, mãe ou gestante de um bebê com o diagnóstico de mielomeningocele, é importante que receba essa informação da forma mais rápida e simples possível, para que possa seguir na sua jornada.
Em primeiro lugar, é importante dizer que a mielomeningocele não é uma condição completamente
prevenível e o diagnóstico não é em hipótese alguma atribuível a algo que os pais fizeram ou deixaram
de fazer. Toda mulher em idade fértil tem o risco de desenvolver a gestação de um bebê com algum tipo
de malformação.
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Os fatores que ocasionam a mielomeningocele não são completamente conhecidos. Médicos e cientistas
acreditam que um conjunto de fatores genéticos e ambientais no início da gravidez podem ter efeito nesse
diagnóstico. É importante ter noção que os defeitos do tubo neural não são completamente compreendidos
e principalmente que o acometimento não é culpa dos pais.
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Todos conhecemos pessoas que levaram a vida sem qualquer cuidado com a saúde, muitas vezes fazendo uso de drogas ilícitas ou álcool, inclusive durante a gestação, não tiveram acompanhamento prévio à gravidez ou mesmo no pré-natal, que se quer ouviram falar em ácido fólico e geraram filhos maravilhosos e sem qualquer patologia, assim como são muitos os casos conhecidos de mães com gestações planejadas e acompanhadas por especialistas, com toda a suplementação prescrita realizada a rigor e tiveram filhos maravilhosos mas com mielomeningocele.
Há como diminuir os fatores de risco de uma gestação de um bebê com defeitos no tubo neural, principalmente agora que temos conhecimento e nos preocupamos com isso, mas a mielomeningocele não é uma condição completamente previnível.
O que causa a
Mielomeningocele?
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O que fazer ao receber o
Diagnóstico?
Lembre-se, que o diagnóstico é a pior parte do processo, daqui pra frente, tudo será melhor, portanto
não deixe de ser feliz enquanto aguarda a chegada do bebê.
Em primeiro lugar, é importante dizer que a mielomeningocele não é uma condição completamente
prevenível e o diagnóstico não é em hipótese alguma atribuível a algo que os pais fizeram ou deixaram
de fazer.
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Toda mulher em idade fértil tem o risco de desenvolver a gestação de um bebê com algum tipo de malformação. Os fatores que ocasionam a mielomeningocele não são completamente conhecidos. Médicos e cientistas acreditam que um conjunto de fatores genéticos e ambientais no início da gravidez podem ter efeito nesse diagnóstico. É importante ter noção que os defeitos do tubo neural não são completamente compreendidos e principalmente que o acometimento não é culpa dos pais.
Todos conhecemos pessoas que levaram a vida sem qualquer cuidado com a saúde, muitas vezes fazendo uso de drogas ilícitas
ou álcool, inclusive durante a gestação, não tiveram acompanhamento prévio à gravidez ou mesmo no pré-natal, que se quer ouviram falar em ácido fólico e geraram filhos maravilhosos e sem qualquer patologia, assim como são muitos os casos conhecidos de mães com gestações planejadas e acompanhadas por especialistas, com toda a suplementação prescrita realizada a rigor e tiveram filhos maravilhosos mas com mielomeningocele.​
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Há como diminuir os fatores de risco de uma gestação de um bebê com defeitos no tubo neural, principalmente agora que temos conhecimento e nos preocupamos com isso, mas a mielomeningocele não é uma condição completamente previnível.
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Você terá tempo para se preparar para cada passo. O importante é se concentrar no passo atual. Lembre-se, que o diagnóstico é a pior parte do processo, daqui pra frente, tudo será melhor, portanto não deixe de ser feliz enquanto aguarda a chegada do bebê. A partir daqui, aja de forma prática e racional. Busque ajuda médica especializada e esse profissional lhe indicará os próximos passos, que devem ser realizados um de cada vez.
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Caso ainda não tenha um profissional médico de sua confiança, busque ajuda com alguém que já tenha passado por esse processo e possa lhe indicar os atalhos, para que não gaste energia e tempo desnecessários.
A ABRASSE Associação Brasileira de Espinha Bífida possui inúmeros associados que já trilharam esse caminho e têm em seu quadro social profissionais capacitados para acolher, integrar e orientar famílias que recém receberam o diagnóstico com a certeza e agilidade que são necessárias neste momento.
Durante todo o processo, sem dúvida alguma, o momento mais difícil é o recebimento do diagnóstico, a partir daqui tudo começa a ficar mais leve, tudo voltará ao normal. O sentimento de alegria por ver o bebê no ultrassom, transformado em angústia por receber o diagnóstico de uma condição que até agora era desconhecida e lhe parece devastadora é insuportável e parece injusto. Ninguém está completamente preparado para isso, principalmente, caso a notícia tenha sido comunicada de maneira inadequada. Nem todos os profissionais estão corretamente informados e atualizados com relação a mielomeningocele e muitas das informações que recebeu quando do diagnóstico podem estar imprecisas ou desatualizadas.
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Com o passar do tempo, o desconhecido passa a tornar-se algo nítido e as piores figuras que se formam em nossas mentes começam a ser substituídas por crianças alegres, brincando, usando roupas coloridas, cheias de vida e isso é o que de fato irá acontecer.
Não importa o que tenha ouvido falar ou imaginado quando recebeu o diagnóstico, para todas as condições que eventualmente possam acometer uma criança com mielomeningocele existe tratamento.
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Existe de fato um caminho desafiador a seguir, mas o sentimento de abandono, de culpa, de injustiça e toda a angústia que sentiu no momento em que recebeu o diagnóstico não voltarão.
Costuma-se dizer que diagnóstico não é destino, portanto nunca permita que lhe tirem qualquer das suas esperanças, por mais capacitado que pareça aquele que lhe comunica diagnóstico.
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Costuma-se dizer que diagnóstico não é destino, portanto nunca permita que lhe tirem qualquer das suas esperanças, por mais capacitado que pareça aquele que lhe comunica diagnóstico. Muitos dosprofissionais tendem a ser ríspidos na comunicação do diagnóstico, porque querem ter certeza que será dada a devida importância ao tratamento necessário ou por temerem que se frustre, caso não alcance o objetivo que almeja, portanto, concentre-se em providenciar os tratamentos que por ventura sejam necessários. Todo esforço irá gerar resultados positivos.
A partir desse ponto você, pai, mãe, passará a ser naturalmente fortalecido para viver esse desafio, com alegria e cumplicidade, cada uma das fases do desenvolvimento do seu filho, portanto, aproveite cada segundo para fazer do seu filho a criança mais feliz do mundo, com mielo ou não, porque a felicidade é de fato a única coisa que realmente importa.
Se o seu filho, estiver feliz, você cumpriu o seu objetivo como pai, não tendo qualquer importância a situação econômica, social ou qualquer outra que seja.
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